Главная » Развитие ребенка

Что нужно знать родителям об аутизме — 2

Аутизм ребенка не является препятствием к размышлениям его о людях и об их жизни, о своих собственных особенностях, об основных движущих силах человеческих взаимоотношений. В качестве примера приведу монолог девятилетнего мальчика: «Я мог бы научиться играть с детьми, но для этого мне нужно несколько месяцев. Моя мама об этом не знает. Быть умным — это как получать хорошие оценки по школьным предметам, а уметь общаться — это как оценка по поведению. Чтобы человеку было интересно вести себя хорошо, его никто не должен ругать, а он должен иметь возможность радовать и радоваться».

Часто препятствием в развитии общения у аутичного ребенка является преобладание отрицательных эмоций над положительными в процессе взаимодействия с людьми.

На мой взгляд, гораздо более эффективный (и требующий значительно меньших затрат энергии) способ воспитания аутичного ребенка заключается не в создании «правильных» форм поведения, а в настойчивом и последовательном блокировании неэффективных. Если блокировать неэффективные формы поведения, ребенок будет вынужден искать другие формы, часть из которых наверняка будет более конструктивной, — ее и следует поддерживать.

Что характерно, это будет форма, самостоятельно найденная ребенком, а не навязанная ему извне. Он должен сам научиться искать и находить те формы поведения, которые не вызывают негативной обратной реакции, так как в реальном мире не всегда рядом с ним будет советчик, который будет говорить ему: «делай так». Очень важно при этом сохранять эмоциональный нейтралитет, должна доминировать стратегия «объяснять», а не стратегия «ругать».

Часто растерянность или раздражение вызывает «непонятливость» аутичного ребенка. Бывает невозможно донести до него простые, с точки зрения обыденного сознания, вещи. Кажется, что ребенок не «не может», а просто «не хочет» понимать. Во многом это происходит из-за того, что оценка действий и поведения ребенка производится согласно той системе координат, к которой привыкли остальные. При этом не принимается во внимание то, что и восприятие, и переработка информации у аутичного ребенка действуют иначе, мерки обыденного сознания здесь неуместны.

Для иллюстрации вышеизложенной мысли приведу лишь два высказывания взрослых аутичных людей по поводу действия главных информационных каналов: аудиального и визуального:

«Глаза часто бывают болезненными и я вижу вещи чрезвычайно тяжелыми по содержанию. Внутри я просто могу включить изоляцию и в течение секунды я вижу только высокую стену из точек» (Sellin В. Do Not Want To Be Inside Me Anymore. N.Y., 1995); «Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей» (Грэндин Т., Скариано М.М. Отворяя двери надежды (мой опыт преодоления аутизма). М. 1999. С. 182).

Сложности взаимопонимания, возникающие при общении с аутичными людьми, связаны с тем, что последние часто, выражая свои мысли, облекают их в такую словесную форму, из которой трудно понять, что говорящий в действительности имеет в виду. При этом фраза сама по себе не является бессмысленной, из-за чего адресат, включаясь в диалог, понимает ее буквально, не видя стоящего за ней индивидуального смысла.

Например, взрослый аутичный человек, пытаясь выразить свое удивление по поводу несхожести характеров двух своих знакомых (матери и дочери), говорит: «Это не Ваша дочь». Поскольку произносится это серьезным голосом и с серьезным видом, велика вероятность того, что женщина, которой адресованы эти слова, начнет возражать ему с не меньшей серьезностью. Таким образом, конструктивность диалога сведется к нулю (а ведь факт родства и так не вызывает у аутичного собеседника сомнений, хотя его слова, с высокой долей вероятности, создадут обратное впечатление). Вместо бессмысленного спора лучше объяснить аутичному собеседнику, как правильно сформулировать то, что он имеет в виду.

Примеры, похожие на вышеприведенный, можно встретить и в художественной литературе, где описания аутичных детей стали встречаться значительно раньше, чем в литературе научной. Вот отрывок из книги Якоба Вассермана, вышедшей в Германии в 1908 году:

«Когда снова послышался бой часов, Каспар сказал:
— Я хочу стать кавалеристом, как мой отец.
Это должно было означать: «Дай мне вещь, у которой такой красивый звон».
Человек не понял и продолжал говорить, тогда Каспар заплакал и сказал:
— Дать коня!
Этим он просил человека не мучить его больше» (Вассерман Я. Каспар Хаузер, или Леность сердца. М., 1970. С. 37).

Применение интеллектуального тестирования, построенного на вербальном взаимодействии, с трудом применимо к аутичным людям (по крайней мере, до определенного возраста и уровня социализации). При использовании же невербальных способов определения их интеллекта (например, теста Равена) часто обнаруживается высокий уровень развития. Здесь имеет место психологическая диссоциация — невербальный интеллект значительно выше вербального. Это ведет к тому, что в системе традиционного обучения многие дети с высоким уровнем интеллектуального развития оказываются практически необучаемыми.

Что касается государственной системы образования, то тут родители практически лишены свободы выбора образовательного учреждения для своего аутичного ребенка. Как правило, предлагается один из двух вариантов: специальная школа или надомное обучение. В массовых школах до сих пор не существует маленьких (8-10 человек) классов для интеллектуально сохранных аутичных детей. Еще меньше возможностей совместного обучения со здоровыми сверстниками.

Каждый родитель решает эту проблему самостоятельно, по мере своих сил и возможностей. Многие из них опускают руки и соглашаются на усеченную программу (им ничего больше не остается).

Вполне возможно, что ситуацию с обучением аутичных детей можно было бы улучшить, сдвинув возраст начала обучения с общепринятых 6-7 лет к 9-10 годам. За три дополнительных года многие социальные навыки, которыми обладают обычные дети, начинающие школьное обучение, могли бы быть сформированы у аутичных дошкольников. Тем более что, по наблюдениям специалистов, самое большое количество проявлений аутичной симптоматики приходится на возраст 5-6 лет. Аутичный ребенок, еще не до конца переживший этот кризис, к 7 годам ставится перед следующей тяжелой для него проблемой — обучением. Не было бы более разумным дать ему небольшую передышку?

Необходимо помнить о том, что особенности речи и интеллектуальные нарушения — не причина, а следствие аутистического развития. Таким образом, приданием

обучению аутичного ребенка статуса деятельности, имеющей максимальный приоритет, мы воздействуем на следствие, а не на причину. Хорошо обученный, иногда даже закончивший не только массовую школу, но и получивший профессиональное образование аутичный подросток часто в силу личностных особенностей, коррекции которых в свое время не было уделено должного внимания, не может найти свое место в жизни, остается без работы и круга общения.

У тех аутичных детей, которые могут осознавать и вербализовывать свои переживания, к младшему подростковому возрасту формируется, как правило, устойчивое негативное представление о себе. Для примера приведу лишь несколько высказываний о себе 11-15-летних подростков с аутизмом: «Я урод, я дурак, вот меня и отдали в психушку», «Думаю, что я не человек, я не похож на других детей, я не такой, как они; это невозможно объяснить, так как вы, люди, понять меня не сможете», «Я плохой; лучше бы я умер; я бы очень хотел верить в хорошее, но только объясните, как я могу это сделать».

Вполне естественно, что такое отношение к себе, уверенность в своей неуспешности отнюдь не способствуют ни социальному и личностному развитию ребенка, ни увеличению количества контактов с окружающими.

Подростки с аутизмом любой степени выраженности достаточно легко идут на установление контакта с психологом даже при первой встрече, если им предлагается взаимодействие, соответствующее их первичным потребностям (доверие, принятие, безопасность). Поначалу контакты кратковременны, но их длительность достаточно быстро возрастает при отсутствии давления и конструктивном поведении со стороны психологов.

У аутичных детей, так же как и у обычных, существует потребность в сообществе и сопричастности. Беда в том, что они ощущают себя настолько отличными от других, что почти нигде не находят себе места. Окружающие своим отношением часто заставляют их чувствовать себя странными, «не такими, как все». При этом в группе аутичных
сверстников, в ситуации отсутствия оценки, они могут научиться играть, пусть и по-своему, но эмоционально окрашивая игру и получая удовольствие.

Необходимым условием для появления спонтанной коллективной игры выступает обстановка доверия и безопасности. Сложности в усвоении чужих игр и чужих правил не препятствуют созданию своих, пусть не привычных стороннему наблюдателю. Часто аутичные дети вообще лишаются возможности свободной игры, так как их игра категорически отвергается окружающими. Между тем только в игровой деятельности возможно полноценное развитие любого ребенка. Аутичного ребенка часто лишают этого права, подменяя свободное развитие игры обучением игре.

Пытаясь сделать аутичного ребенка «таким, как все», его лишают радости человеческого общения, которую он в состоянии испытывать, но не в ситуации постоянной негативной оценки. Я не отрицаю при этом необходимости обучения аутичного ребенка привычным формам игры и общепринятым нормам поведения, но, на мой взгляд, необходимо создавать ситуации, в которых он может вести себя естественным для себя образом, не подвергаясь постоянной негативной оценке, быть принимаемым как личность, обладающая иным набором качеств, но не менее ценная, чем обычная.

Взаимодействие с аутичными детьми должно иметь в своей основе любовь и доверие. Главными же элементами любви являются «забота, ответственность, уважение и знание» объекта любви (Фромм Э. Искусство любить. М., 1990. С. 43).

Между тем, если по отношению к первым двум элементам положение, как правило, благоприятное, то этого нельзя сказать о двух других составляющих. Ни уважение к ребенку, ни активность, направленная на познание его внутреннего мира, не является в современном мире безусловной ценностью массового сознания. Уважение не возникает без знаний, потребность в знании, в свою очередь, диктуется уважением.

Доверие занимает особое место в человеческих отношениях. Возможность установления доверительных отношений является основой успешности развития для любого, а тем более аутичного ребенка, который в силу особенностей своего развития лишен базового, первичного доверия к миру. Отсутствие доверия вызывает сиротство души.

Аутичные дети, так же как и обычные люди, испытывают потребность в общении, но в первую очередь они испытывают потребность быть понятыми. Потребность быть понятыми выражается ими по-разному. Например, дети 3-й группы хотят быть понятыми так, как это удобно им. Недоверие к окружающему миру во многом усиливается из-за того, что те модели взаимодействия, которые постоянно навязываются им, мало соответствуют их внутренним потребностям.

В качестве обобщения этих мыслей я приведу цитату из статьи Дж.Синклера (аутизм), который пишет: «Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас». Эта идея может быть подытожена словами Д.Лихачева: «Мы стали планетой глухих, но еще не разучившихся говорить, вернее бубнить свое… Разделение и нетерпимость во всех сферах жизни — вот что такое вторая половина XX века».

Аутичный человек не может иметь способности к полноценному эмоциональному контакту, не имея доверительного отношения к миру. Большинство взрослых аутичных людей говорит о необходимости для них этого контакта.

«Я не могу трудится без помощи, полной любви».
«Как хорошо действуют на меня приветливость и одобрение людей. Немыслимым является просто ласковое слово. Я могу от всего сердца принять эти слова, и они действительно там останутся».
«Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки».

Проблема крайнего своеобразия контактов с окружающим миром и людьми не позволяет аутичному ребенку использовать для своего развития коллективный общечеловеческий опыт. Его развитие, в отличие от здоровых детей, базируется преимущественно на личном опыте. Таким образом, казалось бы логичным всемерно способствовать увеличению количества и качества личного опыта, получаемого аутичным ребенком в процессе роста.

Но на деле картина, как правило, прямо противоположна. Особенности поведения ребенка заставляют родителей максимально сокращать количество разнообразных форм взаимодействия аутичного ребенка с миром, создавая постоянную, не травмирующую ребенка среду, еще более ограничивая и без того ограниченные возможности овладения окружающим.
Обычный ребенок изучает людей посредством множественных контактов с ними. Накопив определенное количество взаимодействий с разными людьми, ребенок может делать выводы об особенностях их поведения, корректировать свои отношения, исходя из полученного опыта.

Аутичный ребенок гораздо хуже понимает людей в силу того, что зафиксирован на частных проявлениях, не умеет обобщать и выделять главное. Это связано с тем, что для аутичных детей большое количество малозначительных фактов является более значимым и имеет чрезмерную эмоциональную окраску. Ребенок, оказавшийся захваченным переживанием, сам лишает себя «пространства», необходимого для осознания и обобщения — они замещаются эмоциями.

Для того чтобы научиться минимально разбираться в людях, ему нужно больше знакомых людей и больше контактов, чем обычному ребенку. В реальной жизни, как было отмечено ранее, происходит наоборот.

Информацию о безнадежности своего состояния аутичный человек получает в процессе невербального общения со своим ближайшим окружением. Такая ситуация провоцирует у него дальнейшую аутизацию и зачастую отказ от дальнейшего развития. Любое же ухудшение его состояния вызывает вспышку негативных эмоций со стороны ближайшего окружения, которое в дальнейшем передает этот негатив в невербальной, а иногда и в вербальной форме аутичному ребенку, вызывая эффект замкнутого круга, учитывая чрезвычайную зависимость от близких детей с коммуникативными нарушениями.

Аутичный ребенок, степень тяжести состояния которого не позволяет оставлять его наедине с самим собой, вынужден в течение всей жизни находится с одним из двух-трех человек — ближайших родственников. Это, в свою очередь, не только препятствует расширению его коммуникативной сферы, но и в значительной степени сужает для вышеупомянутых родственников диапазон возможной социальной активности (они вынуждены постоянно находиться в качестве «сторожа» при ребенке, не имея порой возможности отлучиться даже на несколько часов). В результате проигрывают и ребенок, и его родители.

Большинство родителей, с которыми мне приходилось беседовать по поводу их аутичных детей, отмечали, что у детей существуют моменты «выхода из скорлупы» и демонстрации поведения и понимания происходящего на несколько уровней выше, чем обычно присуще этому ребенку. В эти моменты ребенок открыт для мира, для контактов с окружающими, для усвоения новой информации. Но общепринятая система обучения и воспитания аутичных детей такова, что даже в такие моменты ребенок не получает информации о жизни окружающего социума, так как практически никогда не встречается со своими сверстниками.

Большинство аутичных детей проводят время либо дома, в привычном, знакомом окружении, либо в специализированных учреждениях типа «особый ребенок». То есть личного опыта взаимодействия с обычными детьми аутичный ребенок не имеет, опыта длительного наблюдения тоже. К «точечным» контактам способны многие аутичные дети, а наблюдать, получая необходимую для себя информацию, способны почти все. Как можно узнать о других формах жизни и взаимодействия, живя в изоляции от них?

Мой десятилетний опыт работы с аутичными детьми в летнем оздоровительном лагере показывает, что в принимающей социально разнородной и разновозрастной среде (при отсутствии ухаживающих за ребенком членов семьи) развитие социальных, коммуникативных и речевых функций резко ускоряется, а количество и сила аффективных состояний, проявляющихся в ярко выраженной агрессии и неконтролируемом возбуждении, снижаются.

По возвращении аутичного ребенка в привычную социальную среду, каковой для него является семья, приобретенные навыки имеют тенденцию к исчезновению. Процесс исчезновения занимает от 2-3 недель до двух месяцев. Восстановление старых стереотипов отмечено и при приезде в лагерь к ребенку, отдыхающему самостоятельно, его матери.

Таким образом, можно говорить об устойчивой неконструктивной реакции аутичного ребенка на мать. Причины стойкого психологического стереотипа могут быть различны, но наличие такой зависимости очевидно для большинства специалистов, работающих с аутичными детьми.

Практически у каждого аутичного ребенка существуют как зона ближайшего развития, так и резервы для ее успешного освоения. Залог успешной социализации в том, насколько способны измениться и избавиться от своих стереотипов окружающие его люди.